jueves. 06.08.2020
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“Nadie ve la dieta sin gluten como un tratamiento y este es el mayor problema”

Con motivo del Día Internacional del Celiaco entrevistamos a María José Mortalena que trabaja en la Asociación de Celiacos de Navarra como secretaria técnica desde hace 26 años cuando le diagnosticaron a su hija con celiaquía. Desde la asociación quieren promover la idea de unión de todos los celiacos para poder solucionar juntos problemas como el gasto extra que supone seguir una dieta sin gluten.

Asociación de Celíacos de Navarra
Asociación de Celíacos de Navarra
“Nadie ve la dieta sin gluten como un tratamiento y este es el mayor problema”

¿Qué labor hacéis desde la Asociación de Celiacos de Navarra?

El objetivo general de la asociación es la ayuda al enfermo celiaco, es decir, una vez que le han diagnosticado la celiaquía le enseñamos que cambia su condición de vida y tratamos de que esa condición sea mejor mediante distintas actividades que hacemos para llegar a ese punto.

¿En qué consisten esas actividades?

Cuando le diagnostican celiaquía a alguien ellos vienen a la asociación, y una vez que están aquí lo primero que hacemos es tener un primer contacto con ellos. Suelen venir con miedos y desconocimiento y yo les calmo y les explico qué es la enfermedad celiaca y cuál es su tratamiento. A partir de ahí, la asociación que está dentro de FACE (Federación de Asociaciones de Celiacos de España) hacemos una lista de alimentos sin gluten. Para ello, les pedimos a las empresas alimenticias certificaciones para que entren en esa lista. Otras actividades que ofrecemos son charlas con doctores y también con una psicológica ya que saber que tienes una enfermedad crónica para toda la vida puede ser difícil de asumir para algunas personas. También una dietista que les ayuda a mantener una dieta equilibrada, pero sin gluten. Al mismo tiempo ofrecemos actividades con niños como cursos de cocina, campamentos… Otra parte importante que llevamos a cabo es la formación profesional en hostelería para que los camareros sepan como manejar una dieta sin gluten.

¿Cómo se finanza la asociación?

Obtenemos una pequeña subvención del departamento de salud y el resto gracias a las cuotas de los socios. En todos los años que llevo en la asociación he ido viendo muchos cambios y sobre todo las subvenciones a las asociaciones han ido disminuyendo. Hace 20/25 años nos daban unos 4000 euros en subvenciones y el año pasado nos dieron 1600. Creo que no es justo que salud no valore económicamente este trabajo. Las subvenciones han bajado mucho porque han aumentado mucho el número de asociaciones y ahora hay que repartir el dinero entre más. Como asociación estamos haciendo una labor social y yo creo que el Gobierno tendría que invertir más dinero en ello.

El próximo 16 de mayo se celebrará el Día Internacional del Celiaco, ¿desde la asociación cómo lo vais a celebrar?

Hasta ahora el Día Nacional del Celiaco se celebraba el día 27 de mayo, pero en otros lugares como en Estados Unidos se celebra en otras fechas. Por eso, y por el coronavirus hemos decidido hacer una convocatoria global y celebrarlo el mismo día que será el 16 de mayo. Por lo tanto, la FACE junto con asociaciones europeas de celiacos y asociaciones de Australia y de Estados Unidos nos hemos unido bajo el lema “Celiacunited” o “todos juntos”. Las actividades que teníamos preparadas para el 27de mayo no vamos a poder llevarlas a cabo porque supondrían aglomeraciones y en este momento no es posible. Por lo que será una reivindicación “silenciosa”, es decir, cada uno desde sus casas.

Imagino que el COVID-19 ha afectado a las actividades que tenías preparadas, ¿cómo os habéis adaptado?

Estamos teletrabajando y no dejamos de atender a nuestros socios o nuevos celiacos que se unen a la asociación. Al mismo tiempo, hemos pedido a María Chivite y al Gobierno de España que tuvieran en cuenta que dado el encarecimiento que supone comprar productos sin gluten, va a haber gente que no va a poder continuar con esta dieta por dificultades económica. Y es que seguir esta dieta a un celiaco le supone unos 1000€ anuales. Algo que tanto María Chivite como el Gobierno nos han transmitido que lo pasarían a todos los departamentos y que lo tendrían en cuenta. Al comienzo del confinamiento también contactamos con el defensor del pueblo porque por las limitaciones de movilidad había personas, por ejemplo, de pueblos que tenía que desplazarse a otros lugares a por productos sin gluten, a lo que nos contestó que con una certificación que demuestre la celiaquía no habría problema en desplazarse a donde lo necesiten.

Como comentas los productos sin gluten suponen un gasto alto, ¿crees que sería necesaria una ayuda económica por parte del Gobierno para que los celiacos pudiesen adquirir estos productos sin problemas?

Nosotros estamos pidiendo subvenciones todos los años. Tanto subvenciones como una receta. Un celiaco es un enfermo crónico y como tal debería tener como por ejemplo los diabéticos que necesitan insulina, productos sin gluten o el dinero necesario para adquirirlos. Desde mi punto de vista nadie ve la dieta sin gluten como un tratamiento y por tanto nadie piensa que se necesite dinero para ese tratamiento y este creo que es el mayor problema. Los celiacos tienen derecho de tener una dieta equilibrada. Además, si no realizan bien el tratamiento recaerán en otras enfermedades, por lo tanto, siguiendo el tratamiento le están ahorrando también un dinero a sanidad. El trabajo que hacemos desde la asociación también le ahorra mucho trabajo a salud. Desde aquí les explicamos, les ayudamos con el seguimiento, tienen acceso a un doctor, a un psicólogo…  y todo eso salud no lo paga.

¿Qué crees que se puede hacer para cambiar esto?

El lema de “todos juntos” me parece muy importante porque si todos los celiacos de España se unen en una piña es mucho más fácil conseguir mas fuerza y hacer mas proyectos. Al final la unión da mucha mas fuerza y visibilidad y creo que este sería el camino para lograr cambiar esta situación.

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