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El Ayuntamiento ilumina mañana su fachada de rojo con motivo del Día Mundial de la Concienciación Duchenne

Es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia, que en Navarra actualmente contabiliza una decena de casos
ROJO
El Ayuntamiento de Pamplona iluminado de rojo. Foto Ayuntamiento de Pamplona
El Ayuntamiento ilumina mañana su fachada de rojo con motivo del Día Mundial de la Concienciación Duchenne

El Ayuntamiento de Pamplona se sumará mañana martes día 7 de septiembre el Día Mundial de la Concienciación Duchenne iluminando la fachada de la Casa Consistorial de color rojo. La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la más común diagnosticada durante la infancia. Cada año se diagnostican en el mundo en torno a 20.000 casos, y actualmente afecta a uno de cada cinco mil niños. En Navarra se pueden contabilizar una decena de casos.

El objetivo de este gesto, que ya se ha realizado en años anteriores y surge de la iniciativa de Cruz Roja Navarra y las familias de los afectados en Navarra, es visibilizar y sensibilizar a la población de la Comunidad Foral de lo que está pasando a las personas afectadas de una enfermedad de las denominadas como "raras", grave y actualmente mortal, sin cura ni tratamiento. De esta manera, Pamplona se une a otras ciudades, como Madrid que en años anteriores ha teñido de rojo Cibeles, dando color a un edificio emblemático de la ciudad.

Muchas de las personas afectadas por esta patología y sus familias forman parte de la asociación ‘Duchenne Parent Project España’. Su trabajo consiste en trabajar con ellos desde diversas líneas de actuación, para avanzar en todas aquellas mejoras que incrementen su calidad de vida y dedicar todos los recursos posibles a proyectos de investigación para lograr una cura para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de esta patología se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo, un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.

 

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